Mes deux anges-gardiens,Chantal Gosselin et Marie-Rose , toutes en douceur! Mai 2008, seize mois après le diagnostic
Beaucoup de gens posent la question: Espérance de vie, avec un cancer du poumon, un stade III, un stade IV?.Je ne suis pas médecin, je ne fais pas de pronostic, je ne peux parler que d'une expérience personnelle et d'un cas particulier, le mien. Mon cancer doit dater de 2004, je suppose, on l'a detecté en 2006, et aujourd'hui, avril 2008, je suis toujours bien vivant, avec un bon moral et plein de projets. Mais lui aussi est toujours en pleine forme Bien sûr, pas toujours de tout repos, parfois des bonnes nouvelles, d'autres jours des moins bonnes. Mais il faut s'organiser autour de ça..Juste un rappel, mon 'dragon' occupe la fenêtre aortico-pulmonaire et a eu la bonne idée de se coller sur l'artère aorte, de sorte qu'on ne puisse pas le déloger de façon chirurgicale. Il est accompagné de quelques métastases locales, et une autre qui s'est logée à distance ce qui exclut la radiothérapie. Le premier protocole de chimio (carboplatin/ vinorelbine) a donné des résultats remarquables. 70% de diminution dans l'ensemble, 9 mois sans traitement, ni douleur, ni autre inconvénient. Évidemment, au bout d'un certain temps, un cancer qui n'est pas éliminé par la chirurgie ou la radiothérapie aura la fâcheuse tendance à reprendre le dessus.
Si jusqu'en mars, les bénéfices de la chimio se sont maintenus stables, en avril, les choses ont changée: grosse fatigue, re-perte de la voix, douleurs dans la poitrine et en- arrière du sternum. Il semblait évident que le dragon remuait la queue et manifestait des velléités de prendre ses aises.
Après un scan de contrôle, me voilà avec une récidive qui va demander de nouveaux gros efforts, des stratagèmes subtils pour contourner les difficultés occasionnées par de nouveaux traitements. Voici l'option que m'a proposée mon oncologue,le Dr Normand Blais du CHUM, et à laquelle j'ai adhéré en toute confiance: participer à une étude, un protocole de recherche pour lutter contre ce nouvel assaut.
Beaucoup de gens posent la question: Espérance de vie, avec un cancer du poumon, un stade III, un stade IV?.Je ne suis pas médecin, je ne fais pas de pronostic, je ne peux parler que d'une expérience personnelle et d'un cas particulier, le mien. Mon cancer doit dater de 2004, je suppose, on l'a detecté en 2006, et aujourd'hui, avril 2008, je suis toujours bien vivant, avec un bon moral et plein de projets. Mais lui aussi est toujours en pleine forme Bien sûr, pas toujours de tout repos, parfois des bonnes nouvelles, d'autres jours des moins bonnes. Mais il faut s'organiser autour de ça..Juste un rappel, mon 'dragon' occupe la fenêtre aortico-pulmonaire et a eu la bonne idée de se coller sur l'artère aorte, de sorte qu'on ne puisse pas le déloger de façon chirurgicale. Il est accompagné de quelques métastases locales, et une autre qui s'est logée à distance ce qui exclut la radiothérapie. Le premier protocole de chimio (carboplatin/ vinorelbine) a donné des résultats remarquables. 70% de diminution dans l'ensemble, 9 mois sans traitement, ni douleur, ni autre inconvénient. Évidemment, au bout d'un certain temps, un cancer qui n'est pas éliminé par la chirurgie ou la radiothérapie aura la fâcheuse tendance à reprendre le dessus.
Si jusqu'en mars, les bénéfices de la chimio se sont maintenus stables, en avril, les choses ont changée: grosse fatigue, re-perte de la voix, douleurs dans la poitrine et en- arrière du sternum. Il semblait évident que le dragon remuait la queue et manifestait des velléités de prendre ses aises.
Après un scan de contrôle, me voilà avec une récidive qui va demander de nouveaux gros efforts, des stratagèmes subtils pour contourner les difficultés occasionnées par de nouveaux traitements. Voici l'option que m'a proposée mon oncologue,le Dr Normand Blais du CHUM, et à laquelle j'ai adhéré en toute confiance: participer à une étude, un protocole de recherche pour lutter contre ce nouvel assaut.
De quoi s'agit-t-il? Une chimiothérapie éprouvée dans les cas de mésothéliomes (cancer de l'amiante) traitée au PEMETREXED associé au SU011248, administrée à des patients présentant des tumeurs malignes solides (poumon uniquement) à un stade avancé (protocole Pfizer A618 1084)
Le SU011248 est un nouveau médicament approuvé dans le traitement d'autres types de cancer. Il tue les cellules cancéreuses, ralentit la croissance tumorale et la croissance des nouveaux vaisseaux. L'inoccuité (la sécurité) et l'efficacité de ce produit, en association avec le PEMTREXED, n'a pas encore été démontrée. Et le programme comporte certains risque,limités pa la compétence de l'encadrement exceptionnel et des moyens mis en oeuvre, mais ils existent et je les accepte.
Environ 100 sujets, hommes et femmes, d'au moins 18 ans, participeront à cette étude, dont 10 au CHUM de Montréal. L'étude se déroulera dans 3 centres aux États-Unis et au Canada .
Maximum 8 cycles(environ 6mois) avec SU011248 et PEMTREXED, plus un mois d'évaluation et contrôle. Même pour le patient, ce protocole est relativement contraignant et demande de la rigueur et de l'implication
Après l'admissibilité, évaluée sur divers critères médicaux et psychologiques, les traitements ont très vite commencé, il y avait urgence. Un calendrier précis des suivis et posologies, contrôles sanguins, tomo-densitométrie, examen physique devrait permettre de suivre en détail l'évolution du processus.
J'en suis à la troisième semaine de ce régime et pour l'instant je trouve que La chimio II frappe assez fort, avec une fatigue remarquable, par vagues successives dans la journée et toutes le petites suites de mycoses buccales, troubles gastriques et tout le reste, mais tout ça reste du domaine du supportable.
MOBILISER SON DÉSIR DE VIVRE!Le cancer est arrivé dans ma vie et malgré son aspect repoussant, épeurant et angoissant, j'ai refusé de me laisser trop submerger par les émotions négatives comme la peur de la mort, la déprime. Le diagnostic était assez sérieux: T2 N2 M1, stade IIIb au départ, puis IV, pas opérable à cause de sa position sur l'artère aorte, trop étendu pour un traitement de radiothérapie; une tumeur englobant l'aorte au niveau de la crosse, des ganglions infectés dans le médiastin et une petite lésion suspecte au fond du poumon gauche, vers le dos. Il ne me restait finalement que la chimiothérapie et ma propre volonté pour aborder le problème.Très vite, une fois le premier choc passé, la morosité a fait place à une attitude combative et positive. Après m'être familiarisé avec l'idée de devoir mourir de cette maladie et accepter ce fait, me persuader que, si je devais disparaître, j'étais aussi en mesure de pouvoir en guérir, ou tout au moins de vivre encore quelques belles années avec cette maladie. Cette attitude a vite chassé les idées noires. Immédiatement, j'ai senti l'urgence de profiter pleinement de chaque journée, comme s'il s'agissait d'une petite vie en soi.
PRÉPARER LE MENTAL COMME
UN ATHLÈTE POUR LA COURSE....
Je me suis fixé très tôt, une sorte de contrat, d'objectif, une façon personnelle d'élaborer un projet qui me permettrait d'avancer dans ma vie avec cette maladie, tout en parvenant à accepter les hauts et les bas de cette situation.Il me fallait trouver une image simple, constructive, valorisante, une métaphore claire dont j'allais pouvoir faire usage à tout moment, en toute circonstance, selon l'évolution de la situation. J'ai choisi d'aborder mon cheminement au travers de cette maladie en me comparant à un navigateur (peu compétent, je n'y connais strictement rien en voile) qui allait devoir traverser l'Atlantique sur une planche à voile. Bel objectif, mais pour ce genre d'expédition, il valait mieux être bien préparé. Et c'est par cette préparation que j'ai commencé mon aventure. Matériel en excellent état, boussole, carte du ciel, connaissance des courants ,entraînement physique , moyen de communication avec la terre ferme, c'est un minimum nécessaire pour éviter que ça ne devienne le "Radeau de la Méduse". La planche représente l' équipe médicale, oncologue, infirmière pivot, psychiatre et les traitements eux-même; la voile, ma famille, mes amis, qui ont une place fondamentale dans ce parcours, et le mât, disons que c'est ma conjointe, seule structure solide à laquelle j'allais pouvoir m'agripper quand le mauvais vent allait menacer l'embarcation. La préparation mentale pour ce genre d' expédition est fondamentale.
Le Dr. Félix N'Guyen (Radio-oncologue, CHUM, Montréal) déclare dans un très inspirant reportage d'Alain Gravel (Enjeux): "On conditionne le patient à avoir des visualisations positives, ça marche pour des athlètes, qui engagent des psychologues pour se motiver pour gagner la coupe Stanley, pourquoi n'y aurait-il pas ça pour les patients qui ont un cancer? Si ça ne change pas leur devenir, ça pourrait au moins changer la façon dont ils passent à travers leurs traitements.Pour voir le reportage complet:
1 - 2 - 3 - 4 - 5
http://www.radio-canada.ca/actualite/enjeux/reportages/2003/031104/moral.shtml
Il fallait être conscient qu'il y allait avoir des coups de grain, des tempêtes, des avaries, des requins, mais parfois aussi du soleil, du temps clément, du bon vent pour avancer dans la bonne direction. Armé de ce concept, je me suis senti prêt à affronter les "50ème Rugissants" de ma vie (comme dit si bien mon ami Claude), sans aucune garantie de résultat, mais confiant, serein, presque fort! Dans de nombreuses circonstances, j'ai utilisé cette image pour m'encourager, pour situer ma position, pour fixer l'horizon. Cette image simple a été parfaite, et comme je ne suis pas entièrement guéri, je suis prêt a récidiver, coté Pacifique. De toute façon, dans ces situations là, il n'y a pas grand chose à perdre! Et c'est de façon intuitive et personnelle que j'ai opté pour cette approche, par la métaphore. C'est sûr que j'aurais pu choisir un voyage intergalactique, une aventure himalayenne, un voyage au centre de la terre. Le terrain de l'aventure n'est pas trop important, c'est l'aventure qui l'est.Une série impressionnante de tests, de scans divers, de radiographies, biopsies ont occupé les trois premiers mois suivant le premier diagnostic. De façon désolante et presque systématique, à chaque examen correspondait une mauvaise nouvelle, une lésion supplémentaire. Tempête à l'horizon....
LA CRÉATIVITÉ POUR EXISTER
ET POUR CHANGER DE DIRECTION...
Une fois le cap des doutes sur la pertinence des soins dépassé, je devenais impatient de tester mon équipement, c'est à dire de passer à l' étape des traitements. J'ai eu alors une autre idée qui allait être décisive dans cette lutte: Je me suis fais une liste exhaustive des projets que j'aimerais encore pouvoir réaliser de mon vivant. Il faut dire qu'à ce moment là, la vision que j'avais de mon espérance de vie n'était pas très vaste, mais j'avais décidé de faire avec! Quelques exemples de ces " projets": Je voudrais encore pouvoir:-pratiquer une discipline pour apprendre à combattre la maladie intérieurement
-Faire un film d'animation
-Sauter en parachute
-Finaliser mon univers virtuel, en programmation Blitz
-Apprendre à me servir du logiciel d'animation T....
-Faire un court métrage vidéo
-Faire de la peinture à l' huile sur toile
-Apprendre les maths spécifiques à la physique
-Comprendre le bouquin de Kant sur l'istoire de l'Univers
-Trouver un peu de temps pour d'autres pauvres types comme moi!!!-Faire un beau voyage avec ma conjointe, pas forcément au bout du monde, mais rêver encore
- etc....
Bref, des tous petits et des trop grands projets, tout ça pêle-mêle.....
En regardant cette liste, la première constatation fut qu'elle semblait vraiment démesurée, vu l'espérance de vie que je m'imaginais avoir et qu'il me semblait devoir avoir plusieurs vies pour régler tout ça. Avec une année de recul, je suis étonné de voir que beaucoup de ces projets ont avancé, que certains sont complétés et que d'autres enfin, seront pour plus tard, puisque ma situation a changé et s'est stabilisée et le cancer a régressé. Il me reste donc un peu plus de temps... D'autres projets sont venus se greffer à cette liste en cours de route. Les bienfaits de cette approche, combinée évidemment à la chimiothérapie me semblent aujourd'hui aussi inattendus qu' irremplaçables. Et c'est armé de ces deux outils, ma planche à voile et ma liste de projets que j'ai entamé ce voyage, serein, heureux, sans illusion démesurée par rapport à l'issue, mais plein d'espoir quand même, parce que sans espoir, ça me semble difficile: Traverser l'Atlantique en se disant toutes les deux minutes:" je n'y arriverai jamais" nous laisse peu de chance de voir l'autre rive. Les traitements de chimiothérapie m'ont semblé plus supportables que ce que je m'imaginais. Je me voyais à bord de "la machine à prolonger le temps". Il y a eu des turbulences et les menus servis furent parfois indigestes, mais je les désirais vraiment, donc je les ai acceptés et suivis avec rigueur, en tenant compte de tous les conseils du médecin (chère Dr Marie Florescu), de l'infirmière pivot (Jeanne Poirier), du psy qui évite que les "plombs sautent", en ayant confiance en leur expérience, connaissance et savoir-faire. Je crois que cette attitude facilite ces traitements. En fin de compte, ils sont restés supportables jusqu'au bout; la forme physique est revenue, presque mieux qu'avant. Les qualités médicales et humaines sont pour beaucoup dans ces résultats. C'est plutôt rassurant et convivial d'aller en oncologie pour voir son médecin, son infirmière, recevoir les soins dans une atmosphère détendue, avec une relation personnelle avec chacun des intervenants. Ils sont vraiment fantastiques. Au bout du traitement, j'ai appris que les tumeurs étaient en régression. Sans crier victoire trop tôt, on doit tout de même se rappeler que le succès est la somme de victoires d'étape.
RÉALISER NOS PROJETS...
RÉALISER NOS PROJETS...
C'EST POUVOIR À NOUVEAU...
Deux projets me semblent intéressants à exposer ici: Le travail de vidéo et la peinture.Ma vidéothérapie est née du cadeau que m'a offert ma conjointe pour ce « Noël un peu noir ».Ma conjointe a visé juste en m'achetant une petite caméra, à priori pour accumuler des souvenirs, et la grande découverte pour moi, fut la possibilité de filmer en vidéo, chose que je n'avais jamais eu le temps de faire. Le fruit de cette démarche, c'est une bonne douzaine de petits films sans autre prétention que d'être thérapeutiques, un prétexte à se distaire, un moyen de visualiser et de communiquer aux autres ce qui se passait dans mon esprit, un regard personnel sur la maladie , sur le temps qui fuit, sur la vie, les amis à qui on veut se confier, les liens qu'on veut dénouer, enfin une remarquable manière de chasser angoisses et idées noires, tourner en dérision cette maladie, dédramatiser et aborder la situation par l'humour. C'est du temps passé à faire avec passion autre chose que de broyer du noir ou de s'apitoyer sur son sort. Et ça marche, c'est formidable! La peinture, que j'ai souvent rêvé d'exercer m'a permis de profiter au mieux de ces vacances forcées et de faire fructifier ce temps de latence. De façon un peu hyperactive, pas pour fuir ou oublier, mais parce que le temps me semblait compté, j'ai mené de front l'écriture, la vidéo et la peinture, mais aussi la marche à pied, la recherche spirituelle, la méditation, les courriers "intensifs". Paradoxalement, et de façon inattendue, c'est un temps où mon expression personnelle a été plus riche que dans les dix dernières années. Ce travail, s'il ne m'a pas guéri totalement, m'a permis de me détacher du problème, de l'englober dans une dynamique de vie, d'accepter et également de vivre constamment en harmonie avec la maladie. J'ai évité de m'en faire une ennemie. Les jours où ça allait bien, je peignais, quand ça allait moins bien, chimio oblige, je passais à des choses moins exigeantes, comme la photo, la prise d'images en vidéo ou simplement la lecture, et j'avais hâte de retrouver un peu de ma forme pour continuer le travail interrompu. Je suis sûr aujourd'hui que le fait de renouer avec une ou plusieurs de nos passions et activités, enfouies par la routine quotidienne, est un outil précieux pour supporter le fait d'être malade, apprendre à guérir, grandir intérieurement et mieux aborder les traitements. Je peux dire que c'est un moment d'une richesse rare que je ne voudrais pas, en fin de compte, avoir manqué. Je ne souffre ni d'angoisse ni de déprime, bien au contraire et je suis certain que c'est grâce à ces activités.Ces peintures, ces vidéos ne sont rien d'autre que des métaphores de l'émotion ressentie, sorte d' «amulettes protectrices», qui transforment l'angoisse et le désespoir en énergie pure. C'est précisément cette énergie qui permet, avec les traitements, de rendre le combat possible, équitable et efficace
La peur tue, c'est clair et au travers de nos actes et créations, ces peurs se transforment en espérance et en force. Paradoxalement, la maladie nous ramène sur le chemin de la créativité en nous proposant le défi de la guérison. Celle-ci n'est possible que si on a une raison de vivre, un projet, une passion, que si l'on retrouve un sens à son destin, qu'on entend un appel qui nous tire hors de la tombe. On guérit en retrouvant le feu, la fantaisie, la curiosité de l'enfance, en retrouvant le sens de la création et de la recréation. J.Ledoux
TROUBLES BIPOLAIRES,
Deux projets me semblent intéressants à exposer ici: Le travail de vidéo et la peinture.Ma vidéothérapie est née du cadeau que m'a offert ma conjointe pour ce « Noël un peu noir ».Ma conjointe a visé juste en m'achetant une petite caméra, à priori pour accumuler des souvenirs, et la grande découverte pour moi, fut la possibilité de filmer en vidéo, chose que je n'avais jamais eu le temps de faire. Le fruit de cette démarche, c'est une bonne douzaine de petits films sans autre prétention que d'être thérapeutiques, un prétexte à se distaire, un moyen de visualiser et de communiquer aux autres ce qui se passait dans mon esprit, un regard personnel sur la maladie , sur le temps qui fuit, sur la vie, les amis à qui on veut se confier, les liens qu'on veut dénouer, enfin une remarquable manière de chasser angoisses et idées noires, tourner en dérision cette maladie, dédramatiser et aborder la situation par l'humour. C'est du temps passé à faire avec passion autre chose que de broyer du noir ou de s'apitoyer sur son sort. Et ça marche, c'est formidable! La peinture, que j'ai souvent rêvé d'exercer m'a permis de profiter au mieux de ces vacances forcées et de faire fructifier ce temps de latence. De façon un peu hyperactive, pas pour fuir ou oublier, mais parce que le temps me semblait compté, j'ai mené de front l'écriture, la vidéo et la peinture, mais aussi la marche à pied, la recherche spirituelle, la méditation, les courriers "intensifs". Paradoxalement, et de façon inattendue, c'est un temps où mon expression personnelle a été plus riche que dans les dix dernières années. Ce travail, s'il ne m'a pas guéri totalement, m'a permis de me détacher du problème, de l'englober dans une dynamique de vie, d'accepter et également de vivre constamment en harmonie avec la maladie. J'ai évité de m'en faire une ennemie. Les jours où ça allait bien, je peignais, quand ça allait moins bien, chimio oblige, je passais à des choses moins exigeantes, comme la photo, la prise d'images en vidéo ou simplement la lecture, et j'avais hâte de retrouver un peu de ma forme pour continuer le travail interrompu. Je suis sûr aujourd'hui que le fait de renouer avec une ou plusieurs de nos passions et activités, enfouies par la routine quotidienne, est un outil précieux pour supporter le fait d'être malade, apprendre à guérir, grandir intérieurement et mieux aborder les traitements. Je peux dire que c'est un moment d'une richesse rare que je ne voudrais pas, en fin de compte, avoir manqué. Je ne souffre ni d'angoisse ni de déprime, bien au contraire et je suis certain que c'est grâce à ces activités.Ces peintures, ces vidéos ne sont rien d'autre que des métaphores de l'émotion ressentie, sorte d' «amulettes protectrices», qui transforment l'angoisse et le désespoir en énergie pure. C'est précisément cette énergie qui permet, avec les traitements, de rendre le combat possible, équitable et efficace
La peur tue, c'est clair et au travers de nos actes et créations, ces peurs se transforment en espérance et en force. Paradoxalement, la maladie nous ramène sur le chemin de la créativité en nous proposant le défi de la guérison. Celle-ci n'est possible que si on a une raison de vivre, un projet, une passion, que si l'on retrouve un sens à son destin, qu'on entend un appel qui nous tire hors de la tombe. On guérit en retrouvant le feu, la fantaisie, la curiosité de l'enfance, en retrouvant le sens de la création et de la recréation. J.Ledoux
TROUBLES BIPOLAIRES,
LITHIUM ET CHIMIOTHÉRAPIE ...
Souffrant de maladie bipolaire et traité avec du carbonate de lithium (900mg/j), si on tolère bien ce traitement, les résultats sont en général remarquables. C'est mon cas depuis onze ans et je suis satisfait totalement des résultats. Aidé par une longue psychothérapie, par une certaine discipline de vie, j'ai pu m' approprier enfin une stabilité d'humeur (à presque toute épreuve), une réduction de ces hauts et bas caractéristiques et, un grand confort de vie. Mais toute personne traitée au lithium sait quil'est extrêmement vulnérables au interactions entre médicaments, mais aussi aux déshydratations, changements radical de régime alimentaires, prise de cocaine, cannabis, ecctasy, hallucinogènes et amphétamines.Le cancer est venu mettre un peu de désordre dans cet édifice qui semblait solide. L'émotion et l'anxiété dûs à la nouvelle de la maladie sont venus fragiliser cette situation apparemment stable lorsqu'on a du passer è la chimiothérapie, des choix se sont imposés au médecin. Le cancer du poumon est habituellement traité avec un produit nommé Cystoplatin. Mais comme ce dernier sollicite beaucoup les reins, et le lithium aussi, il a fallu opter, dans mon cas pour le Carboplatin, qui lui sollicite plutôt le foie. Visiblement, la recette à bien fonctionné. Mais le problème qui s,est rapidement posé est celui des médicament anti-nauséeux et corticoïdes contre les oedèmes, Decadron notamment, et Kitryl. Le Décadron surtout, en quelque jours modifie complètement l'action du lithium et on se retrouve face à une crise de manie d'une dizaine de jours, suivie d'une déprime aussi inévitable que pénible, encore pour dix jours, (même en divisant par deux la dose de Decadron). Le médecin m'a prescrit du Séquorel, pour faire ce travail de stabilisation, mais je ne le supportais absolument pas. Il me rendais fou, je vous assure Ensuiste nous avont essayé d'associer une benzodiazépine, le Lorazepam, a raison de trois fois 2 mg/jour, ce qui a beaucoup aidé a réduire les écarts d'humeur dans les jours qui suivaient la prise de ces corticoïdes. Donc une fois la recette en place, le reste de la chimio et bipolarité s'est très bien déroulé. Il faut être très vigilant dès les premières modifications d'humeur.
RENCONTRE AVEC SOI-MÊME:
Souffrant de maladie bipolaire et traité avec du carbonate de lithium (900mg/j), si on tolère bien ce traitement, les résultats sont en général remarquables. C'est mon cas depuis onze ans et je suis satisfait totalement des résultats. Aidé par une longue psychothérapie, par une certaine discipline de vie, j'ai pu m' approprier enfin une stabilité d'humeur (à presque toute épreuve), une réduction de ces hauts et bas caractéristiques et, un grand confort de vie. Mais toute personne traitée au lithium sait quil'est extrêmement vulnérables au interactions entre médicaments, mais aussi aux déshydratations, changements radical de régime alimentaires, prise de cocaine, cannabis, ecctasy, hallucinogènes et amphétamines.Le cancer est venu mettre un peu de désordre dans cet édifice qui semblait solide. L'émotion et l'anxiété dûs à la nouvelle de la maladie sont venus fragiliser cette situation apparemment stable lorsqu'on a du passer è la chimiothérapie, des choix se sont imposés au médecin. Le cancer du poumon est habituellement traité avec un produit nommé Cystoplatin. Mais comme ce dernier sollicite beaucoup les reins, et le lithium aussi, il a fallu opter, dans mon cas pour le Carboplatin, qui lui sollicite plutôt le foie. Visiblement, la recette à bien fonctionné. Mais le problème qui s,est rapidement posé est celui des médicament anti-nauséeux et corticoïdes contre les oedèmes, Decadron notamment, et Kitryl. Le Décadron surtout, en quelque jours modifie complètement l'action du lithium et on se retrouve face à une crise de manie d'une dizaine de jours, suivie d'une déprime aussi inévitable que pénible, encore pour dix jours, (même en divisant par deux la dose de Decadron). Le médecin m'a prescrit du Séquorel, pour faire ce travail de stabilisation, mais je ne le supportais absolument pas. Il me rendais fou, je vous assure Ensuiste nous avont essayé d'associer une benzodiazépine, le Lorazepam, a raison de trois fois 2 mg/jour, ce qui a beaucoup aidé a réduire les écarts d'humeur dans les jours qui suivaient la prise de ces corticoïdes. Donc une fois la recette en place, le reste de la chimio et bipolarité s'est très bien déroulé. Il faut être très vigilant dès les premières modifications d'humeur.
RENCONTRE AVEC SOI-MÊME:
UNE DÉCOUVERTE INATTENDUE
Malgré les évènements, malgré l'épreuve, je peux affirmer que cette année vécue avec le cancer aura sans aucun doute été une année gratifiante et l'une des plus intéressantes de ma vie. J' imagine bien que certaines personnes puissent être troublées par cette déclaration. Pendant 50 ans, on s'oublie, on fait des concessions, on remet à plus tard, puis un jour on se retrouve devant cet ultimatum. Sur le plan personnel, se confronter à ce genre de situation nous révèle souvent un personnage qu'on ne connaissait pas: On s'imaginait poltron, mou, fragile face à la maladie et en se faisant confiance, on peut se révéler tout le contraire. La guérison, ce n'est pas uniquement se séparer d'une maladie, mais bien guérir toute sa vie pour être tout à fait bien. Apprendre à gérer nos frustrations, identifier nos déséquilibres, écouter nos émotions, nos désirs constitue une étape décisive dans la lutte contre la maladie. La guérison, c'est retrouver la paix, se réconcilier avec soi, avec son corps, avec son esprit. Sur le plan créatif, la disponibilité d'esprit, la vision nouvelle qu'on a de la vie nous stimule: peintures, vidéos, lectures, écriture, informatique ou n'importe quoi d'autre... C'est un temps offert, juste pour nous, qui, si on le fait fructifier peut changer la façon d'appréhender la maladie, nous éloigner du drame que nous devrions vivre. "Pour ceux qui savent que leur heure est venue, mourir en paix avec soi et avec les autres est une autre façon de guérir. En revanche, pour ceux qui savent avec certitude qu'ils n'ont pas achevé ce qu'il ont à faire, la guérison signifie recouvrer la santé pour ne pas quitter la route prématurément. Ai-je accompli mon parcours, ai-je achevé ce que j'avais à faire?" (Johanne Ledoux - Guérir sans Guerre - Flammarion Québec -p.63)
L'ESSENTIEL EST INVISIBLE POUR LES SCANNER
Une fois la maladie stabilisée, les traitements terminés, c'est comme une scène de théâtre que tout le monde à déserté, sauf le comédien principal, qui va rester là, seul pour se tourner vers l'essentiel, ce qu'aucun outil aussi perfectionné soit-il ne peut percevoir. Il ne faut pas attendre toutes les réponses de la science. Il faut fouiller dans nos profondeurs, cherchers nos propres réponses. Pendantce temps où les projecteurs se détournent de notre maladie, parce que les choses se sont plutôt bien passées, nous devenons pour un temps notre guérisseur, notre infirmier, notre psychologue. Nous nous mettons à notre écoute. Je crois que la guérison est possible, et que guérir, c'est avant tout retrouver la paix et accepter son destin. La maladie est pour chacun un lieu de rencontre avec soi-même, un espace où se mêlent peur de mourir et désir de vivre. Dans cette confrontation, des instruments de guérison nouveaux vont nous aider à consolider ce que la science nous à apporté. Je veux parler de la bienveillance, et de notre relation amicale avec nous-même, de la réconciliation avec notre corps,et de la prière pour certains, de la méditation, de la visualisation et de la pacification de notre esprit.
STABILITÉ: PAS DE DEUXIEME CHIMIO EN VUE!
Le 16 janvier 2008, plein d'anxiété, je suis allé voir l'oncolgue, pour connaitre les résultats du scan qui datait du 8 janvier. Les résultats sont supérieurs à mes attentes. On peut parler de stabilité, puisque la tumeur n'a augmenté que de 0.5mm, ce qui est négligeable, et m'ouvre donc une perspective un peu plus vaste que je n'imaginais. Pour l'instant, pas de chimiothérapie de 2ème ligne en vue (ouf) Je pense pouvoir disposer encore de pas mal de temps de bonne qualité devant moi, peut-etre fêter encore une fois noël, ou plus. C'est en bonne voie. Je crois cependant que l'hygiène de vie rigoureuse va être un des facteur principaux pour retarder l'évolution: activité sportive appropriée - marche -marche rapide, natation, peu d'alcool, pas de tabac, moments de calme, sieste, repos, méditation - activités créatives - alimentation saine et équilibrée. Moi, j'appelle ça le pur bonheur. C'est vrai qu'il y a un an c'était vraiment pas évident, et pourtant c'est vrai.Et je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans un ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours.En attendant, voici le nouveau toubib que je vais avoir dès le 16 janvier. Dr Marie Florescu est en congé jusqu'en septembre, donc c'est Dr Normand Blais qui se tape la chose!. Pour que mes nièces, en France, puissent en profiter de cet homme charmant, je joins ce petit film TVA où Richard Petit donnait un point de presse lors d'une levée de fond pour le lymphome. il présente son médecin, Normand Blais. C'est une façon sympathique de pouvoir et de présenter son nouveau médecin. (pas tout à fait nouveau pour moi, puisqu'il est intervenu au début de mes visites en oncologie, à concocté la recette qui a permis de faire réduire sérieusement la tumeur, c'est lui aussi qui m'avait annoncé que l'ensemble des bobos avait diminué de 50% en juin 2007). Pas inconnu, donc . Mais jetez donc un oeil sur ce lien. Dr Blais apparaît vers le troisième tiers du reportage. http://lcn.canoe.ca/cgi-bin/player/video.cgi?file=/lcn/actualite/arts_spectacles/20060516_petit.wmvUn bronzé plutot sympa qui revient de Floride........dixit R.Petit
QUINZE MOIS PLUS TARD ET TOUJOURS BIEN VIVANT...
La maladie n'est pas sans conséquences. Je ne parles pas de conséquences néfastes, négatives, mais plutôt de l'ouverture proposée par cet état dans mon cheminement personnel .Faire face, comprendre la situation, à trouver du sens à la simple existence. Il n’est pas sûr que je serais allé si loin dans la profondeur de ma conscience, si on m’avait dit que ce n’est qu’un petit refroidissement. Faut-il dire merci à la nature de nous mettre en alerte maximum?. Je crois que oui . Elle appuie là où cela fait mal pour justement montrer que nous existons. Paradoxalement, en nous rappelant que nous sommes destructibles, elle nous fait découvrir les choses simples .Quel bonheur de ne pas avoir de douleurs, quel bonheur d’avoir du temps pour flâner, pour aller voir l'orthophoniste et retrouver ma voix, quel bonheur de sentir les vidanges du printemps en plein hiver. Boire un verre avec un ami, partir quelques jours avec la famille. Lire un livre trouvé dans une ruelle. Quel bonheur. La méditation fait partie intégrante de ma trousse à outils quotidiens. Lutte au stress, stabilité de l'humeur, joie de vivre, harmonie, acceptation de soi, sont les fuits de cette pratique quotidienne, Et c'est pas du vent!A coté de ça, je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans le ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours. J'aime ma vie, j'aime la vie, tout en entier
RETROUVER LA VOIX
Depuis quelques mois, je travaille avec une orthophoniste du CHUM pour tenter de rééduquer ma voix et notamment une corde vocale devenue inactive , paralysée sans doute à la suite de la compression du nerf récurrent par la tumeur primaire (celle qui s'est collée sur la crosse de l'aorte). Les résultats ont commencé à se faire sentir. Progressivement, discrètement, mais sûrement et de façon très régulière. Je dois dire que j'adore aller la voir et bien que je n'y ai pas trop cru au début, on a fait le travail qu'il fallait et les résultats sont là. Rien ne nous limite au problème unique de la voix. Souvent, c'est la personne qu'il faut aider avant qu'elle ne soit capable d'émettre un son cohérent, parce qu'elle est sous le stress ou coincée physiquement, psychologiquement . En tout cas, moi, je vote inconditionnellement pour cette orthophoniste, parce qu'à l'heure actuelle, le problème de la voix semble presque solutionné. Il ne reste qu'à régler celui de la voie!!!Elle a fait un travail formidable, moi aussi!
L'ORIGINE DE CE BLOG:
L'idée du blog, c'est que, une fois que ça allait un peu mieux, après la chimio, en octobre 2007, le Dr Marie Florescu, pour le compte de Lung Cancer Canada, m'a demandé de faire une intervention, lors d'un forum, public, où j'été désigné par eux comme l'heureux "survivant" du cancer du poumon.. Tout un honneur, mais surtout une chance. J'ai accepté volontiers, dans le but de pouvoir partager l'expérience, rassurer des futurs patient et faire un bilan personnel du chemin parcouru. J'y ai travaillé avec plaisir et passion et je me suis rendu compte qu'il serait sans doute bien plus efficace de laisser l'adresse d'un site pour pouvoir consulter ce document dans son ensemble, accompagné d'images, de vidéo, plutot que de laisser une simple photocopie avec un texte et un banale image en noir et blanc. et puis, peu à peu, il s'est complété et mis à jour. Je me dis que plus je tiendrais longtemps, plus il aura de valeur.Les textes qui le composent sont évidemment des textes d'inspiration personnelle, sur ma maladie, son évolution et la façon dont j'ai voulu l'aborder, mais d'autres textes, d'auteurs qui ont vécu une épreuve similaire, des liens pratiques,sur le sujet qui correspondent aux questions posées sur les moteurs de recherche par les visiteurs du blog. Je ne me suis pas attaché beaucoup au coté formel et esthéthique de ce blog, d'une part parce que l' énergie me manquait et que d'autre part ce n'étais pas vraiment le propos. À l'heure actuelle, j'ai environ 400 visiteurs par mois, que je remercie pour l'intéret qu'ils y portent et environ 1000 pages consultées En prime, pleins de courriers, de contacts innatendus et de vieux amis retrouvés. Je ne m'y attendais vraiment pas.
L'ESSENTIEL EST INVISIBLE POUR LES SCANNER
Une fois la maladie stabilisée, les traitements terminés, c'est comme une scène de théâtre que tout le monde à déserté, sauf le comédien principal, qui va rester là, seul pour se tourner vers l'essentiel, ce qu'aucun outil aussi perfectionné soit-il ne peut percevoir. Il ne faut pas attendre toutes les réponses de la science. Il faut fouiller dans nos profondeurs, cherchers nos propres réponses. Pendantce temps où les projecteurs se détournent de notre maladie, parce que les choses se sont plutôt bien passées, nous devenons pour un temps notre guérisseur, notre infirmier, notre psychologue. Nous nous mettons à notre écoute. Je crois que la guérison est possible, et que guérir, c'est avant tout retrouver la paix et accepter son destin. La maladie est pour chacun un lieu de rencontre avec soi-même, un espace où se mêlent peur de mourir et désir de vivre. Dans cette confrontation, des instruments de guérison nouveaux vont nous aider à consolider ce que la science nous à apporté. Je veux parler de la bienveillance, et de notre relation amicale avec nous-même, de la réconciliation avec notre corps,et de la prière pour certains, de la méditation, de la visualisation et de la pacification de notre esprit.
STABILITÉ: PAS DE DEUXIEME CHIMIO EN VUE!
Le 16 janvier 2008, plein d'anxiété, je suis allé voir l'oncolgue, pour connaitre les résultats du scan qui datait du 8 janvier. Les résultats sont supérieurs à mes attentes. On peut parler de stabilité, puisque la tumeur n'a augmenté que de 0.5mm, ce qui est négligeable, et m'ouvre donc une perspective un peu plus vaste que je n'imaginais. Pour l'instant, pas de chimiothérapie de 2ème ligne en vue (ouf) Je pense pouvoir disposer encore de pas mal de temps de bonne qualité devant moi, peut-etre fêter encore une fois noël, ou plus. C'est en bonne voie. Je crois cependant que l'hygiène de vie rigoureuse va être un des facteur principaux pour retarder l'évolution: activité sportive appropriée - marche -marche rapide, natation, peu d'alcool, pas de tabac, moments de calme, sieste, repos, méditation - activités créatives - alimentation saine et équilibrée. Moi, j'appelle ça le pur bonheur. C'est vrai qu'il y a un an c'était vraiment pas évident, et pourtant c'est vrai.Et je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans un ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours.En attendant, voici le nouveau toubib que je vais avoir dès le 16 janvier. Dr Marie Florescu est en congé jusqu'en septembre, donc c'est Dr Normand Blais qui se tape la chose!. Pour que mes nièces, en France, puissent en profiter de cet homme charmant, je joins ce petit film TVA où Richard Petit donnait un point de presse lors d'une levée de fond pour le lymphome. il présente son médecin, Normand Blais. C'est une façon sympathique de pouvoir et de présenter son nouveau médecin. (pas tout à fait nouveau pour moi, puisqu'il est intervenu au début de mes visites en oncologie, à concocté la recette qui a permis de faire réduire sérieusement la tumeur, c'est lui aussi qui m'avait annoncé que l'ensemble des bobos avait diminué de 50% en juin 2007). Pas inconnu, donc . Mais jetez donc un oeil sur ce lien. Dr Blais apparaît vers le troisième tiers du reportage. http://lcn.canoe.ca/cgi-bin/player/video.cgi?file=/lcn/actualite/arts_spectacles/20060516_petit.wmvUn bronzé plutot sympa qui revient de Floride........dixit R.Petit
QUINZE MOIS PLUS TARD ET TOUJOURS BIEN VIVANT...
La maladie n'est pas sans conséquences. Je ne parles pas de conséquences néfastes, négatives, mais plutôt de l'ouverture proposée par cet état dans mon cheminement personnel .Faire face, comprendre la situation, à trouver du sens à la simple existence. Il n’est pas sûr que je serais allé si loin dans la profondeur de ma conscience, si on m’avait dit que ce n’est qu’un petit refroidissement. Faut-il dire merci à la nature de nous mettre en alerte maximum?. Je crois que oui . Elle appuie là où cela fait mal pour justement montrer que nous existons. Paradoxalement, en nous rappelant que nous sommes destructibles, elle nous fait découvrir les choses simples .Quel bonheur de ne pas avoir de douleurs, quel bonheur d’avoir du temps pour flâner, pour aller voir l'orthophoniste et retrouver ma voix, quel bonheur de sentir les vidanges du printemps en plein hiver. Boire un verre avec un ami, partir quelques jours avec la famille. Lire un livre trouvé dans une ruelle. Quel bonheur. La méditation fait partie intégrante de ma trousse à outils quotidiens. Lutte au stress, stabilité de l'humeur, joie de vivre, harmonie, acceptation de soi, sont les fuits de cette pratique quotidienne, Et c'est pas du vent!A coté de ça, je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans le ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours. J'aime ma vie, j'aime la vie, tout en entier
RETROUVER LA VOIX
Depuis quelques mois, je travaille avec une orthophoniste du CHUM pour tenter de rééduquer ma voix et notamment une corde vocale devenue inactive , paralysée sans doute à la suite de la compression du nerf récurrent par la tumeur primaire (celle qui s'est collée sur la crosse de l'aorte). Les résultats ont commencé à se faire sentir. Progressivement, discrètement, mais sûrement et de façon très régulière. Je dois dire que j'adore aller la voir et bien que je n'y ai pas trop cru au début, on a fait le travail qu'il fallait et les résultats sont là. Rien ne nous limite au problème unique de la voix. Souvent, c'est la personne qu'il faut aider avant qu'elle ne soit capable d'émettre un son cohérent, parce qu'elle est sous le stress ou coincée physiquement, psychologiquement . En tout cas, moi, je vote inconditionnellement pour cette orthophoniste, parce qu'à l'heure actuelle, le problème de la voix semble presque solutionné. Il ne reste qu'à régler celui de la voie!!!Elle a fait un travail formidable, moi aussi!
L'ORIGINE DE CE BLOG:
L'idée du blog, c'est que, une fois que ça allait un peu mieux, après la chimio, en octobre 2007, le Dr Marie Florescu, pour le compte de Lung Cancer Canada, m'a demandé de faire une intervention, lors d'un forum, public, où j'été désigné par eux comme l'heureux "survivant" du cancer du poumon.. Tout un honneur, mais surtout une chance. J'ai accepté volontiers, dans le but de pouvoir partager l'expérience, rassurer des futurs patient et faire un bilan personnel du chemin parcouru. J'y ai travaillé avec plaisir et passion et je me suis rendu compte qu'il serait sans doute bien plus efficace de laisser l'adresse d'un site pour pouvoir consulter ce document dans son ensemble, accompagné d'images, de vidéo, plutot que de laisser une simple photocopie avec un texte et un banale image en noir et blanc. et puis, peu à peu, il s'est complété et mis à jour. Je me dis que plus je tiendrais longtemps, plus il aura de valeur.Les textes qui le composent sont évidemment des textes d'inspiration personnelle, sur ma maladie, son évolution et la façon dont j'ai voulu l'aborder, mais d'autres textes, d'auteurs qui ont vécu une épreuve similaire, des liens pratiques,sur le sujet qui correspondent aux questions posées sur les moteurs de recherche par les visiteurs du blog. Je ne me suis pas attaché beaucoup au coté formel et esthéthique de ce blog, d'une part parce que l' énergie me manquait et que d'autre part ce n'étais pas vraiment le propos. À l'heure actuelle, j'ai environ 400 visiteurs par mois, que je remercie pour l'intéret qu'ils y portent et environ 1000 pages consultées En prime, pleins de courriers, de contacts innatendus et de vieux amis retrouvés. Je ne m'y attendais vraiment pas.
INVESTIGATION, DIAGNOSTIC, TRAITEMENTS
LA NECESSITÉ DE SOIGNER LE TERRAIN....
Après avoir appris la nouvelle par l'ORL, j'ai été dirigé vers la"Clinique du Thorax", chezle Dr Hélène Manganas (CHUM). A partir de là on commencé un série d"examen qui on duré un peu plus de 6 semaines.
-Biopsie par bronchoscopie
-Evaluation des onctions respiratoires
-Scan du thorax
-Scan du cou
-Cartographie osseuse
-echo-endoscpie avec biopsie à travers l'oesophage
-echographie cardiaque
-echographie des viscères
-tissus mous-électrocardiogramme
-examen cardio-vasculaire etc...
-Scan du cerveau
Une fois ce bilan terminé, il a permi au Dr Manganas de determiner l'ampleur des dégats (diagnstiqué IIIB) pour m'orienter vers le sevice de Radio-oncologie, étant donné que la location des tumeurs excluait la chirurgie. Là, c'est le Dr Toni Vu, radio-oncologue poumon qui m'a examiné avec les info des précédents examens. Elle avait des doutes sur la pertinence des soins par rayons, parce qu'elle soupçonnait des lésions de types métastatiques à l'intérieurs d'autres lobes du ou des poumons. Nous avons don fait un autre examen assez sophistiqué, TEP/CT scan, avec injection d'un sucre radioactif. Cet examen, en effet, à révelé la présence d'au moins une lesion suspecte dans le bas du poumon gauche. Vue l'étendue de l'ensemble du système aorte-adénopaties médiastinales et cette nouvelle"chose" dans le lobe inférieur gauche, la radiothérapie disparaissait de la liste des options. Dr Toni Vu, a dit: "Je vais vous réferer en hémato-oncologie, pour une chimiothérapie palliative, on peut parler d'un stade IV". Pas drôle à entendre, mais on a pas le choix, on veut prendre ce qui est offert.Quelques jours plus tard, je rencontrais le dr Marie Florescu, qui allait prendre en charge mon traitement de chimio.Le traitement comportait huit cycles de Carboplatin+ Vinorelbine, la première semaine et une injection de Vinorelbine la semaine suivante. Ensuite, un semaine de repos pour récupérer. Et on reprend. Les premiers cycles ont été faciles, mais vers la fin, ça c'est un peu corsé, mais c'est resté quand même supportable.Résultats concréts: Au bout de 4 mois, l'ensemble des tumeurs avait diminuées de 50 %, les pressions que je ressentais dans la poitrine avaient completement disparues. Au bout du protocole complet, on est arrivé à une diminution de pratiquement 70%. La fatigue était intense, mais j'ai trouvé tout ça acceptable. Maintenant, les traitement sont fini depuis six mois et pour l'instant, tout ça semble ne pas trop bouger. Bébé dragon dort tranquillement dans sa grotte. Pour le moment, six mois de stabilité et moi, je me sens parfaitement bien comme ça.Pourvu que ça dure!
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L'ESPRIT ET LE MENTAL INTERVIENNENT-ILS
DANS LA GUÉRISON DU CANCER ?
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Michel ZORGNIOTTI
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Jusqu’à quel point corps et esprit sont liés ;
plus précisément dans ce cas comment
l’esprit peut influencer
sur la guérison de maladies
souvent considérées comme incurables.
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Lire l'article..
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