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11 juil. 2010

L'attente

      CD 2006                                                                      Zed
J'ai déjà évoqué la notion d'interminable. Quand la maladie progresse inexorablement, en dépit des efforts et des traitements, lorsque rien ne bouge,  lorsqu'on avance à l'aveuglette. Ici, ce que je voudrais évoquer, c'est l'attente de la mort prochaine, alors que l'aspect physique, l'aspect corporel sont intacts, non dégradés, la pensée, le raisonnement toujours opérationnels, que les conditions de vie restent acceptables, que la mobilité reste suffisante pour vivre.
Un jour, on vous annonce en termes à peine moins explicites que vous n'êtes plus éligible à des traitements qui ne servent plus à rien et qu'il va vous falloir vous résigner à mourir.
La semaine suivante, vous rencontrez votre infirmière pour qu'elle vous présente les options: soins palliatifs à l'hôpital, palliatif en centre spécialisé, palliatif à domicile. C'est cette dernière option que j'ai choisie. Je voudrais essayer de finir mon parcours dans mon lieu, avec mes bouquins, mes pinceaux et mes bouteilles vides. Je sais que ce n'est pas gagné.
Soins palliatifs, on sait ce que ça veut dire, c'est l'antichambre, le bout du bout. On en sort pas souvent vivant. Alors, c'est effrayant, bien sur.
La semaine d'après arrive le lit d'hôpital, on rencontre plein de monde, notre infirmier, une travailleuse sociale, une nutritionniste, un ergothérapeute, notre nouveau toubib, la musette des thérapeutes et on pénêtre cette nouvelle réalité dont l'objectif est de m'aider à danser jusqu'au bout, et "crasher" le moins mal possible.




Toutes sortes de questions fusent depuis un mois et demi:
Dans combien de temps, est-ce que je vais souffrir? longtemps? comment vais-je mourir, qui sera là? est-ce que j'ai fait tout ce qu'il y avait à faire, est-ce que j'ai dis tout ce que j'avais à dire à ceux que j'aime, les ai-je assez écoutés, regardés, admirés, touchés, et ceux que j'aime pas  leur ai-je dis ce que je voulais? est-ce que je suis prêt maintenant à quitter la vie? vais-je rester prêt si cette attente devient trop longue?
est-ce que je crois vraiment en ce que je crois? Plus on y réfléchi, plus la palette des possibles s'élargi, le flou et le doute aussi.
C'est là que commence le plus étrange parcours que je ne ferais jamais. Heureusement, trois ans et demi de soins ambulatoires ont donné le ton, introduit au sujet, détruit le mythe d'invincibilité, mais la possibilité d'échapper restait toujours une éventualité, les autres vont en crever, mais pas moi. Au fond, on a souvent tendance à croire ça, intimement, tout au fond. Mais, là, fini, c'est plus possible.


L'attente.
Dans le contexte palliatif, l'évaluation qui à été faite me quantifie de 100% opérationnel. Mon infirmier m'a aussi déclaré qu'il ne se passerai rien dans cette maison avant au moins trois mois. Espérons que ce soit vrai. Je suis donc un mourant qui "pête le feu". Il est vrai que pour le moment, aucun autre organe n'est touché et que les fonctions vitales sont bonnes, et mon âge me donne encore une certaine robustesse.
Quelques douleurs modérées mais étranges, inconnues me traversent le thorax certains jours. Les petits comprimés de morphine en viennent encore à bout pour le moment, et j'ai un peu appris à serrer les dents, à devenir identique à l'animal malade, en repos, immobile. On est à l'affut du moindre changement physique, on a aucune idée par quel côté la bête va nous mordre.
Mais l'inconnue première reste l' échéance. J'aime bien l'image du quai de gare: on est sur le quai, on a notre billet, mais on a aucune idée de quand passera ce p… de train.