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12 nov. 2009

SOS Fin de vie




Bonjour S.,
 Je vous suis très reconnaissant d'avoir si vite répondu à mon courrier du 13
décembre 2009. Votre réponse m'offre un éclairage nouveau et intéressant.
 Il faut cependant que je précise que le courrier que je vous ai adressé est
le fruit interrogation normale je crois dans le contexte, mais aussi
d'une situation de panique, je crois, dû à de la fatigue intense, au
ras le bol des divers traitements, de douleur inhabituelle dans la
thorax,(réglé),du départ en congé de maternité pour 13 mois de mon médecin
traitant avec
les questions que ça peut soulever, ainsi qu'à deux décès récents
dans mon entourage (dont une embolie, suite à au cancer qui ressemble au
mien). Tous ces événements ont activés des pensées plus négatives qu'à
l'ordinaire.
 On pourrait encore ajouter le visionnement d'un documentaire
suisse sur le suicide assisté qui n'a pas aidé beaucoup et soulevé bien des
questions!
 De nombreux points que vous évoquez, comme la prudence dans la manière
d'exprimer un refus de traitement, la nature réelle de ce refus,  la
tentation d'avoir l'impression de bien maitriser une situation et donc
d'avoir l'illusion de pouvoir maitriser la fin de vie, sont des aspect que
j'avoue ne pas avoir explorés beaucoup et le fait que vous les souleviez est
bien important et nouveau pour moi. Je vais essayer d'aborder ma situation à
l'aide des ces nouveaux éléments.
En ce qui concerne mon blog, je ne suis pas une personne qui à ressenti la
nécessité de prolonger ses carnets intimes, je n'en ai jamais écris, j'ai
d'ailleurs très peu écris avant (je ne suis ni médecin, ni avocat ni psy et
pas de
certificat d'étude). Il est vrai que j'ai essayé de ne montrer que le côté
maitrise de la maladie, je suis d'accord, essayant au maximum d'éviter les
sujet plus négatifs, comme la déprime, les complications, les aspect plus
sombres que j'ai pu vivre, pour la simple raison que l'objectif de ce
témoignage était de
montrer qu'il était possible de fonctionner avec malgré tout avec cette
maladie.
Il n'est sans doute pas nécessaire de vous dire qu'il s'agit aussi
de mon premier blog et de ma première expérience de cancer du poumon! Il
y a une part de candide dans tout ça. C'est pas mon métier,
c'est un loisir de malade! Je suis bien d'accord aussi sur le fait que tout
le monde peut ne pas s'y retrouver, et si j'ai blessé du monde en les
rendant
responsable de bien ou mal réagir, j'en suis vraiment désolé, c'est loin de
mon but, peut être de la maladresse..J'accepte volontiers ces remarques
et je suis  content que vous le mettiez en lumière.
Il n'en reste pas moins que de nombreux,
nombreux courriers, échanges réguliers ou ponctuels, souvent complices,
amicaux, émouvants,
avec des personnes malades ou  des proches semblent me dire exactement le
contraire,  m'encourager et exprimer de la gratitude, j'en déduis que
peut-être certains s'y retrouvent
et d'autre pas... Alors quoi faire? ne rien faire? Se recroqueviller et
attendre la fin? Quand j'ai commencé ça, je n'avais, ni moi, ni les gens qui me soignent
aucune idée que ça "trainerait" trois années et le blog a été bâti pour une
conférence, c'est tout.
Je trouve honnêtement votre regard assez sévère a cet égard. Mais j'en prend
bien note.
 Bien entendu, cette interrogation sur la fin de vie est partagée avec mes
proches, mais cela n'empêche pas qu'un soir de blues, je puisse chercher de
l'information, et tomber par le fil des recherches sur Google sur votre site.
Oui, j'aimerai bien avoir des certitudes sur la qualité de ma fin
de vie, mais pas au prix de ce que vous appelez  "exercer un droit
d'exiger",je n'ai pas
l'habitude d'exercer de pression sur mes proches, ni sur que que ce soit.
 Mais ce qui me semble intéressant et que je n'ai jamais fait,
c'est d'en faire part à mes soignants, mon infirmière et peut être mon
nouvel oncologue.
J'ai déjà longuement discuté du sujet avec la psychologue du département
d'oncologie que je vois de façon hebdomadaire.
Je comprend bien que le fait de tisser une relation de confiance et d'amour
vont me permettre de me rassurer. Il faut
que je rappelle que ce ne sont pas pour moi des angoisses de tous les
instants et que je me suis retrouvé pour les raisons citées
plus haut dans un moment de panique.
Mais c'est vrai qu'il me reste encore difficile d'accepter l'idée que  le
moment de la fin de vie puisse m'échapper, c'est aussi un des bons points à travailler, le
fameux lâcher prise....
Il reste du travail, à ce que je comprend, mais ce n'est pas désespérant,
loin de là.
Je peux confirmer que j'ai une entière confiance dans les bases qui existent
avec ma conjointe et  mes enfants et je peux dire que je me sens entièrement
tranquillisé de ce coté là.
 Je vous remercie pour votre réponse et toutes les bonnes pistes que vous me
fournissez et je peux vous assurer que  les réponses que vous m'avez fournies ne
tomberons pas dans les oreilles d'un sourd
 Cordialement
 Denis



P.S.: Autre réflexion que je veux ajouter à mon courrier précédent et concernant notamment votre réflexion sur mon blog.
Curieusement, en réfléchissant à votre remarque sur les gens qui auraient pu se sentir blessés par mon blog, en deux ans et demi de pratique et presque 18800 visiteurs à ce jour,  j'ai eu beaucoup de commentaires et courriers plutôt positifs, chaleureux, amicaux, concernant autant leur situation que la mienne, mais aucune personnes blessées ne m'a jamais écrit  ou contacté pour me faire part du fait que je les faisais sentir responsable de bien ou mal réagir à leur traitement. Il est évident que j'aurais pris leur remarques en compte dans ce que j'écris. Je crois que c'est bien de relater objectivement l'expérience personnelle qu'on a fait de ses traitements et qu'elles sont utiles à bien des gens, malade ou non.
J'aimerai mieux comprendre, s'il vous plait, si je dois fermer mon blog parce que vous pensez qu'il est blessant pour bien des gens, ou que vous me fassiez comprendre concrètement en quoi je blesse les gens qui ont un cancer du poumon. Je n'ai jamais formulé non plus le désir que tout le monde s'y retrouve, vous savez bien que c'est impensable. Je peux vous assurer, cependant que les gens qui m'ont contactés, pas les visiteurs anonymes, s'y retrouvent et s'y racontent..
Cordialement
 Denis Caspar



Bonjour Denis,

Juste un petit mot pour vous dire que j'ai bien lu vos trois messages d'hier soir et de cette nuit; je vais prendre le temps de vous répondre dans un petit moment (sans trop tarder); nous reparlerons, si vous voulez, de plusieurs choses, dont votre blog qui a certainement, pour vous, plusieurs fonctions très positives.


Permettez-moi de déjà vous dire combien j’admire l’accueil que vous faites à mon message et combien je suis sensible à votre souci de vérité, de profondeur et de justesse, dans l’épreuve que vous traversez courageusement.

Bien à vous,

S,









Cher Denis,

Tout au long de ces journées j'ai repensé aux différents points que vous évoquez dans vos mails et je viens à présent en reparler avec vous. Votre attention et votre écoute de ce que j'ai pu écrire prouvent une grande ouverture de coeur et d'esprit chez vous et cela va nous permettre d'avancer ensemble car il y a bien "matière à explorer".

Vous venez de vivre une période particulièrement dure où les difficultés liées à la maladie ont été encore augmentées d'épreuves qui vous ont ébranlé. Il est normal de se sentir complètement découragé dans ces conditions ! Alors surgissent des interrogations, nouvelles ou récurentes. Et un besoin d'échanger, de chercher à comprendre.

Comme vous avez l'air d'être très à l'aise sur le net vous avez surfé, sans vraiment savoir ce que vous cherchiez et êtes arrivé jusqu'à notre site. Un de ses avantages est d'offrir un espace de discussion à la fois confidentiel mais aussi fort de l'expérience de ses écoutants. Ce n'est pas comme sur un forum. Notre discussion restera entre nous et, je l'espère, pourra vous apporter des éléments nouveaux de réflexion.

On sent déjà chez vous une maturité peu commune, qui est sans doute le fruit du chemin que vous avez fait depuis le début de votre maladie.

Vous semblez être bien suivi sur le plan médical, par une équipe qui sait gérer les douleurs, c'est important; là aussi vous avez votre mot à dire, et vous avez le droit de dire si vous souffrez, que la douleur est très forte. Si le dialogue avec votre "réseau" médical est régulièrement entretenu, alors s'installera entre vous une entente qui facilitera de chaque côté la compréhension de ce qui se passe (les soins d'une part, et vos demandes d'autre part). Cela favorise une bonne gestion des maux. Ce dialogue, vous pouvez l'instaurer avec tous ceux qui s'occupent de vous : de l'aide soignant à l'oncologue ! Evidemment vous ne  leur direz pas la même chose, car ils n'ont pas les même compétences, mais là où l'aide soignant peut apporter un peu de confort, par exemple en redressant un coussin, l'oncologue peut apporter un autre type de confort grâce à une adaptation des traitements.

En même temps, il est possible et parfois salutaire d'aller parler à d'autres personnes que celles de son cercle restreint. Il y a des questions inévitables qui se posent dans votre situation et qui peuvent être sources d'angoisses; alors on n'ose pas en parler du tout, ou un peu mais "pas trop", à ses proches.

Vous vous demandez comment va se passer votre fin de vie, et il vous est difficile d'imaginer en perdre le contrôle. Vous êtes à la fois fort et très courageux, lucide et en recherche de vérité, et vous reconnaissez vos moments de découragement, et de panique. En fait, vous avez déjà parfaitement compris, peut-être sans le savoir, que l'on ne maîtrise jamais TOUT dans une vie. On en a parfois l'illusion, c'est vrai. Surtout quand tout a l'air de se dérouler comme on l'a prévu. Mais survient toujours un jour où l'autre, et vous l'avez forcément déjà expérimenté avant votre cancer, un événement, une rencontre, qui vient bousculer nos projets . Cela peut-être une chance : un jour vous avez rencontré celle qui allait devenir votre femme, puis la mère de vos enfants. Cela peut être une opportunité (un travail, une mutation, une amitié). Cela peut être plus dérangeant : une maladie, ou plus triste : le départ de quelqu'un qu'on aime.
A chaque bouleversement, il faut s'adapter. Et vous avez drôlement prouvé votre capacité d'adaptation jusqu'à aujourd'hui ! Vous avez du « lâcher prise », déjà, sur un certain nombre de choses: vous reposer lors de vos fatigues intenses, vous en remettre à d'autres personnes pour vous soigner et vous écouter, vous appuyer sur votre entourage familial. Vous avez mis votre énergie dans le partage de votre parcours dans un blog. Vous découvrez des choses nouvelles grâce à votre réflexion profonde sur le sens de la vie, et ... vous avancez!

Vous avez et aurez toujours des choses à découvrir ! Car on sent que c'est aussi une de vos préoccupations : penser tout ce qui vous arrive. Vous pouvez donc comprendre que certaines choses vous échappent. En fait c'est rassurant ! Nous ne sommes pas des robots, programmés d'un jour x à un jour y. Vous êtes pétri de chair (et même quand elle vous joue des tours, c'est bien la vôtre), d' émotions, d'intelligence et de raison. Vous ne pouvez donc pas connaitre à l'avance votre réaction à telle ou telle chose tant que vous ne l'avez pas vécue. Ce qui n'empêche pas de se poser la question.

Une deuxième étape, après le questionnement, est de chercher à se préparer. Vous avez répondu aux quelques pistes que nous avons vues ensemble, en me disant que vous aviez déjà posé de bonnes bases autour de vous, et que vous pouviez continuer, ou commencer, à vous tourner vers vos médecins. La solidité des liens qui vous unissent à votre femme et vos enfants est certainement le plus beau soutien que vous puissiez espérer, et que vous méritez. C'est le moment de vous appuyer dessus.

J’espère avoir bien saisi le message que vous vouliez faire passer, un message positif et courageux : montrer que l'on peut être malade ET continuer à vivre sans s'écrouler. C'est un beau témoignage. Partager, échanger, réfléchir, dialoguer, aimer, rire, et pleurer : c'est tout cela à la fois la vie !

Et c'est parfois bien moins que çà : quand on est plus qu'un petit souffle, et bien, c'est la vie aussi....

Je vous souhaite un bon courage.

Cordialement

Stéphanie