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29 août 2010

Le scan qui tue?



Notre première rencontre date du mois de mars 2007. Vous vous êtes présentée: "Je suis votre infirmière pivot en cancer du poumon, à partir de maintenant et jusqu'à la guérison, ou à la fin".  Ce qui surprend évidement comme première approche.
Ensuite vous m'avez guidé à travers les dédales des différents intervenants de l'hôpital, et rendu ce parcours tellement plus humain et tolérable. Je vous ai vu plus d'une centaine de fois, toujours souriante, prête à offrir de votre temps, votre écoute et de vos précieux et avisés conseils. Vous avez enduré mon humour parfois "plate" et mes humeurs plus sombres aussi. Dès le début, vous avez su nous rassurer, Catherine et moi, sur ce qui nous attendait, sans jamais  nous laisser envisager une guérison éventuelle.  Mais vous n'auriez peut être pas  parié sur ma survie, qui est exceptionnelle, c'est vous qui me l'avez dit.  Et plus de trois années plus tard, vous êtes toujours présente pour guider, éclairer et donner le bon conseil.

Depuis que je suis en soins palliatifs, qui a pour but de me rendre la vie confortable, une idée me trotte dans la tête: faire un scan, une tomodensitométrie ou un TEP à mes frais, pour savoir comment évolue la maladie et rassasier ma curiosité, sans visée thérpeutique.
C'est la question que je suis venu vous poser la semaine dernière.
Encore une fois, votre réponse à été déconcertante, inattendue, et pourtant très sage, à méditer avec attention.
-Mr Caspar, vous savez que nous ne sommes plus dans une phase de traitements et que ce genre d'examen diagnostic, outre le stress l'angoisse et les faux espoirs, pourrait être dans ce cas à double tranchant. Bien sûr, vous saurez comment la maladie évolue dans votre corps. En vous voyant ainsi, avec un bon moral, la question qu'il faut de poser, c'est quelle sera l'influence d'une mauvaise ou bonne nouvelle sur votre attitude. Croyez moi, elle peut faire bien plus de dégâts que vous n'imaginez sur  votre moral, et vous priver de la belle inertie que vous cultivez depuis le début.
Oui, on peut faire un tel examen, mais  même dans les meilleurs cas, il risque fort de ne pas être d'une grande utilité. Ce qui nous intéresse à l'heure actuelle, c'est votre confort, et votre qualité de vie, c'est de contrôler la douleur et de vous conserver un bon état général. Alors, réfléchissez y bien, Mr Caspar, car la déception pourrait aussi avoir des effets très négatifs sur  la dynamique qui vous aide à vivre et l'évolution psychologique de votre maladie.

Le mieux est parfois l'ennemi du bien! 

Si quelqu'un a vécu personnellement une situation similaire,  soit dans sa famille ou avec un patient, tout avis, commentaire ou élément de reflexion sera bienvenu.

A propos du Scan qui tue, tu connais le proverbe alsacien 
"was ich nit weiss, macht mich nit eiss", cqfd ...
Bonne route,
Martine 




Les infirmières pivots jouent un rôle crucial dans les soins aux patients atteints de cancer. Leurs principales fonctions consistent à: 
1. coordonner les soins
2. aider le patient et ses proches à « naviguer » à travers le système de santé,
3. offrir du soutien aux patients et à leurs proches,
4. fournir des renseignements et éduquer les patients et leurs proches. 


Les infirmières pivots sont disponibles pour le patient et ses proches tout au long de la maladie et peu importe où le patient se trouve, que ce soit pendant les visites à la clinique, pendant qu’il reçoit des traitements en clinique externe ou à l’unité de soins, si le patient a été hospitalisé pour y subir des investigations ou des traitements, soulager ses symptômes ou y recevoir des soins palliatifs, ou même à l’extérieur des murs de l’hôpital, dans la communauté. Elles font le pont entre le patient et ses proches et les différents professionnels de la santé impliqués dans les soins, de même qu’avec les différentes ressources qui pourraient être nécessaires à l’extérieur de l’hôpital. Les infirmières pivots travaillent en étroite collaboration avec les médecins traitants et sont présentes lors des visites du patient à la clinique pour offrir de l’enseignement et du soutien de même que pour faciliter la consultation auprès d’autres professionnels de la santé au sein de l’équipe.