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30 avr. 2011

Le mieux est parfois l'ennemi du bien...


Il y a quatre ans, j'étais solide pour prendre des cycles de chimio. Il y a trois ans, même chose, pas agréable, difficile par moment, mais la carcasse tenait le choc. Il y a deux ans, la thérapie ciblée a fait son travail, jusqu'à ce que mon corps n'en veuille plus. C'est à ce moment qu'on m'a proposé les soins palliatifs à domicile, et du point de vue thérapeutique, l'attente de la fin dans de bonnes conditions. Voilà bientôt un an que je vis dans cette situation particulière.
 Il y a 4 mois, on m'a proposé d'embarquer pour un protocole de recherche. Je me suis réjouis de cette opportunité unique de pouvoir peut-être allonger encore un peu la durée de ma vie. J'ai fait tous les examens nécessaires pour être admissible. 
Mais je sens bien mes forces me quitter de jour en jour, la douleur prendre plus de place dans mon quotidien, le souffle manquer, même au repos, et cette écrasante fatigue qui ralentit toutes mes activités. Cet état m'a fait soupçonner que cette fois-ci, l'éventualité que "ça ne passe pas" pourrait devenir une réalité.
J'ai attendu ce moment stratégique pour écrire ce mot.
Précisément, à l'heure (8h00 du matin le 28 avril), où si je ne pratiquais pas une forme tardive d'"école buissonnière", je me serais retrouvé couché sous un scanner, en train de me faire sortir quelques "grosses carottes" de tumeur en plein dans cet endroit qui fait toujours mal. Ça ne me tentait pas vraiment, vu les maigres chances de succès, de me laisser faire cette violence (possiblement  à risque). En fait, j'ai eu la "chienne" (trouille). 
En quelques jours, j'ai changé de point de vue et je n'ai plus eu envie de me faire injecter des produits que personne n'a encore essayés.
Depuis le début de la maladie, on n'a jamais causé de blessure sérieuse à ma tumeur et je n'ai aucune envie qu'on lui fasse du mal (c'est un point de vue personnel), je ne veux pas qu'elle se fâche, qu'elle se dissémine rapidement dedans mon cerveau, mon foie ou  mes os, pas envie de risquer une hémorragie et tout le reste, des risques pour lesquels on signe un document de consentement.
 Le début du mois d'avril promettait quelques belles journées que je pensais utiliser pour reprendre des forces, marcher, nager car je suis faible, profiter du printemps pour retrouver l'appétit, stopper la fonte pondérale. Mais aujourd'hui, on a enfin eu une première journée douce. Six mois de neige et un mois de froid humide, et trois semaines plus tard, je me retrouve dans des conditions pires: 6kg disparus en quelques jours et une augmentation significative le la douleur.
Mon oncologue de confiance, Dr Florescu,  qui me suit depuis ces quatre années m'a téléphoné tardivement, jeudi soir dernier, sentant mes angoisses au contenu de mon dernier mail, pour me dire de relaxer par rapport à ces traitements, que je pouvais toujours dire non sans que cela ait des conséquences sur la suite de mes traitements  éventuels, radiothérapie pour calmer la douleur par exemple ou autre chose peut-être.
Alors, cette idée à fait son chemin, tranquillement, la fin de la semaine de Pâques et mardi matin, j'ai dit non à cette offre, tout simplement, mais pas sans être titillé par tous les petits soubresauts de conscience que cela peut entraîner. Est-ce le bon choix? Suis-je un déserteur? Je vais peut-être le regretter un jour...bla..bla...
Malgré mon désir de vouloir faire quelque chose pour ralentir cette maladie, je ne suis pas preneur pour n'importe quoi ni n'importe comment. Je m'étais toujours promis de garder mes distances avec l'acharnement et comme disait mon ami Éric:" Le mieux est l'ennemi du bien."
 Pour l'instant, je suis content d'avoir pris une décision qui n'est pas forcément la vie à tout prix, qui me convient, dans laquelle je me retrouve. De plus, rien ne peut m'assurer qu'une solution serait meilleure qu'une autre.
Voila les dernières aventures. On en reparle dans quelques semaines ou un mois, mais d'une autre façon....Vivre avec ses choix... en l'occurrence le choix palliatif versus la vie à n'importe quel prix.




Ouf !!!Tu continues selon ton chemin tes choix, TA vie !!!
Je mesure à ma façon (car je ne vis pas ce que tu vis mais dans l’affection que je te porte je suis proche)la force de ton choix,la liberté de ce choix et la vitalité qui en découle !
Oui, j’écris : vitalité,car c’est ce qui transparaît.
Je t’embrasse,je vous embrasse bien fort.
M-L



je viens de lire ton dernier post sur ton blog et je crois que tu as finalement pris la bonne décision.   On ne sait pas le temps qu'il te reste, qu'il reste à chacun de nous, mais je pense qu'il vaut mieux vivre ces moments le mieux possible. T'infliger des nausées, un mal-être, un physique amoindri, des douleurs post-chimio et tous les désagréments que tu as déjà connus sans certitude d'autre résultat meilleur n'est a priori pas à conseiller. Cela dit, tu n'as pas dit ton dernier mot, le retour du printemps va peut-être te rebooster et dans quelques semaines, tu pourras réenvisager les choses autrement si l'envie t'en prend. Je ne peux que te conseiller de suivre ton coeur et ta tête. La prise de risque dont tu parles est énorme, entre la possibilité de provoquer une hémorragie et celle de disséminer des métastases... ouh la... mieux vaut être prudent, il me semble que ton dernier scan n'était pas si mauvais...
N.


------------Oui, comme M-L, ouf!!! Par ce choix, tu continues ton chemin de vie, fidèle à tes convictions et en accord avec toi même, sans d'éventuelles tortures supplémentaires, ce qui n'est pas plus mal rendu là. Ton parcours avec tous les traitements etc.. est déjà hors du commun! Alors peut être est il mieux, maintenant, de profiter de la douceur de la vie dans les meilleures conditions possibles, tu n'apprécieras que mieux tous ces moments qu'il te reste encore à savourer avec ceux que tu aimes, et pourvu qu'ils soient les plus nombreux possibles. Mais non, tu n'as pas besoin de subir encore des produits, de peut être souffrir encore, surtout si l'issue de tout ça est incertaine (c'est mon avis). Inutile de trop titiller le crabe, surtout si c'est pour qu'il aille danser partout dans ton corps, trop vite, pour tout ravager en un éclair. Dans ta situation, il est tout à fait normal que tu ne sois pas preneur de n'importe quoi n'importe comment.
Le mieux est peut être l'ennemi du bien, mais tu n'es pas un déserteur. Ton choix est ton choix, il se respecte et se comprend. "la force de ton choix, la liberté de ce choix, la vitalité qui en découle"... Ne change rien! 


Love you, 
L. 

Salut Denis,

Ton dernier post inquiète un peu.
On y sent ta lassitude...
Mais je te soutiens, tu dois suivre tes intuitions.
Elles sont forcément le meilleur pour toi.
Vendredi 20 mai, nous montons ouvrir notre grange pour la saison.
J'emporte une cassette de tes chansons québécoises, pour les faire écouter à la montagne.
Sûr que ça va lui faire un drôle d'effet...
Va-t-elle se mettre à danser un quadrille, ou le Brandy ?
Je ferai une chtite vidéo témoin pour tézigue.
Je pense à toi tous les jours.
Et je t'embrasse,

Jean